ABRIL AZUL
O mês de abril é o mês dedicado para a conscientização do Transtorno do Espectro Autista (TEA), e o dia principal é o dia 02/04. Ele foi criado pela ONU em 2007, e a escolha da cor azul se dá porque ela não possui um carga sensorial extrema e estimula o sentimento de calma e tranquilidade nas pessoas.
No Brasil, estima-se que existam um total de 2 milhões de pessoas autistas, presentes em diferentes graus do espectro. As atitudes e comportamentos do autista variam, e nem todos se encaixam no estereótipo de pequenos super dotados, e é preciso não só entender do que se trata o autismo, mas ter empatia e saber lidar. Por isso, entrevistamos a Dra. Angélica Ávila, neuropediatra de Brasília. Confira!
E: Há quanto tempo atua como neuropediatra? Como foi sua trajetória?
A: Atuo há 2 anos. Eu sou Dra. Angélica Ávila, médica neurologista infantil, com foco de atuação nos Transtornos do neurodesenvolvimento, me especializando cada vez mais em AUTISMO, diretora da neuromaster infantil, nossa clínica de especialidades pediátricas, de Brasilia-DF, a qual eu tenho imenso orgulho de fazer parte!
Sou do interior de Goiás, de origem pobre! Meu pai é caminhoneiro até hoje, com muito orgulho e minha mãe auxiliar administrativo do Hospital Municipal da minha cidade.
Quando passei para cursar medicina na faculdade de Araguari, minha família não tinha dinheiro nem para pagar a matrícula da faculdade e, um grande amigo Dr Flaminio (médico que trabalha no mesmo hospital que minha mãe trabalha há 25 anos por ser concursada auxiliar administrativo lá) teve a brilhante ideia de rifar uma vaca!
Mas que vaca? Não tínhamos a vaca!
Então minha mãe ligou para um amigo fazendeiro que sempre doava nos finais de ano para que o hospital fizesse uma confraternização entre os funcionários e para os pacientes que ali estavam internados e contou toda a história e pronto, ele doou a vaca para ser rifada. Fizemos 1000 bilhetes a R$ 5,00! Todos do hospital, funcionários, os médicos amigos compravam blocos das rifas, família vendendo nos comércios... Vendemos em uma semana todas as rifas, arrecadamos o valor de 2 meses da faculdade! E corremos para Araguari, fiz a matrícula no último dia!
Ali Em Araguari morei boa parte dos anos patrocinada por uma tia que lá morava. E aí foi indo, foi indo, negociando cada semestre... até que, no 4º período de faculdade saiu meu FIES 100%! Depois de muito lutar por ele também! E depois dele foi mais tranquilo, graças a Deus. Foi quando eu pude me dedicar aos estudos sem tanta preocupação, sem medo de que no próximo período eu pudesse não estar ali.
O tempo passou, formamos (sempre digo que não foi eu que me formei médica, mas toda minha família que tanto me ajudou) e eu tinha e, ainda tenho, um propósito de ajudar meus pais, minha família, porque foi graças a eles que consegui conquistar meu sonho. O caminho da Neuropediatria veio por escolha. Sempre quis por ter o sonho de me especializar em autismo. E assim o fiz. Muitos me perguntam se eu tenho algum familiar autista e, sim eu tenho!
E eu sinto o que CADA um dos pais e familiares de autistas sentem. E nós estamos conseguindo crescer, evoluir dia após dia! O caminho é longo, é árduo, mas é plenamente possível conquistar uma melhor qualidade de vida. Basta mantermos o pensamento organizado! E manter o pensamento organizado gente... ahhh isso é difícil! Requer muita persistência e resiliência!
E: Abril é o mês dedicado para a conscientização do autismo. O que é o autismo?
A: O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que surge na infância, caracterizado por um importante atraso na aquisição da linguagem, na interação social, com interesses restritos e comportamentos estereotipados ou repetitivos. Muitas famílias me perguntam: O que é esse atraso de linguagem?
Significa que algumas crianças tem menos linguagem que as outras: linguagem verbal (então com atraso de fala) e também na linguagem não-verbal (que pode ser a criança que não aponta o que quer, ela pega a mão do adulto e leva onde ela quer, usando isso como ferramenta. Outro exemplo é aquela criança que te puxa ao invés de chamar). Então pode ter atraso na fala e também nesses outros mecanismos de comunicação.
O início do quadro se dá nos primeiros anos de vida, podendo se apresentar por meio de um atraso na aquisição dos marcos de desenvolvimento social – sendo que o atraso de fala tende a ser a primeira preocupação dos pais. Em aproximadamente 30%, ocorre uma regressão no segundo ano de vida, com perda de marcos já adquiridos, como a fala, o brincar funcional, diminuição de interesse por sociabilização e início de comportamentos repetitivos.
E: Como ele é diagnosticado?
A: Seu diagnostico ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico especialista com a colaboração de avaliações de uma equipe multiprofissional.
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 (referência mundial de critérios para diagnósticos), indivíduos dentro do espectro podem apresentar déficit na comunicação social ou interação social (como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional) e padrões restritos e repetitivos de comportamento, como movimentos contínuos, interesses fixos e hipo ou hipersensibilidade a estímulos sensoriais. Todos os pacientes com autismo partilham estas dificuldades, mas cada um deles afetado em intensidades diferentes, por isso cada autista é único.
Apesar de ainda ser chamado de autismo infantil, pelo diagnóstico ser comum em crianças e até bebês, os transtornos são condições permanentes que acompanham a pessoa por todas as etapas da vida.
E: Quais as dificuldades do diagnóstico em crianças?
A: Grande parte das pesquisas se dedica ao diagnóstico precoce do transtorno. Isto porque o acompanhamento especializado desde os primeiros anos pode amenizar significativamente os sintomas, permitindo uma melhor qualidade de vida e reduzir em até dois terços os custos dos cuidados ao longo da vida. Infelizmente a dificuldade ainda está no reconhecimento dos sinais de risco para o transtorno, não só por parte dos familiares mas também por profissionais, principalmente os pediatras que acompanham a criança.
A maioria das mães (79%) de um estudo realizado aqui no Brasil, buscaram ajuda com cerca de 3 meses do início das suas preocupações e o primeiro profissional procurado foi o pediatra (84,2%). Isto mostra o quanto os profissionais da pediatria são importantes no rastreio e direcionamento de qualquer desvio do desenvolvimento e comportamento, independente da fase em que foi avaliada a criança. Atualmente, o instrumento de identificação precoce do TEA recomendado pela Sociedade Brasileira de Pediatria é a escala M-CHAT, sendo obrigatória para todas as crianças em consultas pediátricas de acompanhamento realizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), segundo a lei 13.438/17.
E: Quais as causas do autismo?
A: As causas do TEA não são totalmente conhecidas, e a pesquisa científica sempre concentrou esforços no estudo da predisposição genética, analisando mutações espontâneas que podem ocorrer no desenvolvimento do feto e a herança genética passada de pais para filhos.
Fatores ambientais que impactam o feto, como estresse, infecções, exposição a substâncias tóxicas, complicações durante a gravidez e desequilíbrios metabólicos teriam o mesmo peso na possibilidade de aparecimento do transtorno, e o uso de vitaminas, vacinação, dentre outros, não tem impacto significativo para o risco do TEA.
Uma única alteração genética é suficiente para causar o TEA, mas na maioria dos casos não ocorrem apenas devido à alterações em um único gene, pelo contrário, elas envolvem distúrbios moleculares complexos em múltiplos genes importantes para os processos biológicos, como também em genes que controlam, durante o neurodesenvolvimento, a expressão gênica. Além disso, muitas variantes genéticas associadas ao TEA estão relacionadas a outras condições do neurodesenvolvimento como Deficiência Intelectual (DI), Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), Transtorno de Déficit da Atenção com Hiperatividade (TDAH) e algumas condições psiquiátricas como esquizofrenia, depressão e transtorno do humor e afeto. Por todas estas razões, ainda é um grande desafio definir genes e respectivas variantes genéticas de relevância clínica associadas ao TEA.
E: Como se realiza o acompanhamento e tratamento das crianças?
A: Um dos grandes esforços do nosso meio cientifico ate o momento é a detecção precoce de crianças de risco, porque está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico, ou seja, melhor a evolução dessa criança e menor a carga familiar e social.
Estudos apontam um ganho significativo no coeficiente de inteligência verbal e também na linguagem em crianças com TEA que passaram por uma intervenção precoce. O TEA pode ser detectado aos 18 meses ou menos. Aos 2 anos, o diagnóstico por um profissional experiente é considerado muito confiável. E, Infelizmente, muitas crianças não recebem um diagnóstico até o início da adolescência e esse atraso significa que crianças com TEA podem não ter a ajuda de que precisam para o seu desenvolvimento, impactando diretamente na sua qualidade de vida.
As principais intervenções atuais são baseadas na Análise Aplicada do Comportamento, conhecida pela sigla ABA (do inglês Applied Behavior Analysis). Entre elas, está a intervenção comportamental intensiva precoce, também chamada de EIBI (sigla em inglês para Early Intensive Behavioral Intervention). O que se acredita hoje é que a intervenção será eficaz se for precoce, intensiva e duradoura. Algumas intervenções concentram-se no contexto natural para aumentar a comunicação social e as habilidades emocionais, incluindo o Modelo de Denver do Início Precoce.
É importante ressaltar que a intervenção requer a atenção individual de um terapeuta treinando por 20 ou mais horas por semana, com estabelecimento de metas individualizadas com os pais como co-terapeutas. Até o momento, não há uma medicação específica para o tratamento dos sintomas centrais do TEA, algumas crianças ou adultos fazem uso de alguma medicação para controle de sintomas alvo como agressividade, agitação psicomotora ou ainda para tratar uma comorbidade associada como epilepsia, transtorno depressivo, transtorno opositor desafiante, transtorno do sono dentre outros.
E: Quais as melhores formas de lidar com crianças autistas?
A: Vou te dar 10 dicas fundamentais
1. Seja delicado ou delicada;
2. O ajude a criar formas concretas de comunicação;
3. Cuidado com toques e palavras rudes principalmente;
4. Imponha limites (sim! A criança deve ter limites assim como uma criança que não tenha o diagnóstico);
5. Seja criativo (reduza exposição a telas, busque sempre estar estimulando de formas criativas);
6. Sempre estimule a interação com crianças e também com adultos;
7. Estimule o contato com animais (no meu IGTV tem vídeo explicando a importância dos animais);
8. Diminua sua ansiedade, curta cada etapa e não queira atropelas as fases de desenvolvimento da criança!
9. Busque uma vida mais leve!
10. Seja grato! Sonhe, viva e agradeça todo dia!
E: Como é a vida de famílias com filhos autistas? O que você daria de dica para quem não sabe como é essa convivência?
A: Eu sempre estou orientando, insistindo na importância da conscientização de toda a população e também dos pais frente ao diagnostico de autismo. A reação dos pais frente ao diagnóstico é procurar ajuda e assistência para aquele filho, mas muitas vezes, acabam esquecendo da importância da família se reestruturar para conseguir proporcionar um ambiente enriquecedor, acolhedor, com amor, afeto e compreensão da família, além de estimular as qualidades e habilidades que aquela criança pode apresentar. Devemos focar na criança e não no diagnóstico dessa criança.
É importante lembrar sempre que não existem culpados pelo Autismo e que todos devem fazer a sua parte. Pais e familiares de uma criança com autismo: o sucesso na evolução do seu filho ou filha com TEA será muito maior quando você entende, compreende e aprende a intervir frente aos comportamentos da criança. Pais participativos conseguem ajudar mais! Estas medidas aliviam a carga de atividades e melhoram a relação dos pais com as demandas exigidas pelo tratamento de seu filho.
E: Qual a importância da conscientização do autismo?
A: Muitas pessoas ainda não conhecem a fundo o espectro do autismo. Além de atrasar o diagnóstico, essa falta de informação traz muitos desafios para as pessoas com autismo e seus familiares. Por isso, o dia 02 de abril, dia mundial do autismo é tão importante. Afinal, a conscientização é o primeiro passo para construirmos uma sociedade mais compreensiva e acolhedora para as pessoas com TEA.
Com o estimulo correto, intensivo, duradouro, a pessoa com autismo consegue otimizar seu aprendizado, prevenir efeitos secundários negativos do transtorno, melhorar suas habilidades funcionais, ou seja, consegue SIM sua autonomia e independência.
Para cada pessoa que se conscientiza sobre o autismo, o mundo fica um pouquinho melhor para os autistas.
E: Dê um recado às famílias de um pequeno autista.
A: Eu sei que as vezes tudo parece estar errado. Nesse momento é hora de cantar, dançar, malhar, escutar uma música que você gosta ou simplesmente deitar no chão frio olhando para o céu! Quando seu dia é noite, sozinho...aguente! Não desista de si mesmo, pois todo mundo chora! E você NÃO está sozinho! Se você tiver vontade de desistir... aguente!
É nesses momentos de autocuidado, de relaxamento que você encontra forças lá de dentro! Não fique no modo automático! Você não é uma máquina! SE PERMITA!
Para mais dicas e entender melhor o autismo, siga a Dra. no Instagram: @angelicaavila_neuropediatra
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